新京報重訪艾滋病村:“年輕人還要活得更好”

      最后更新:2015-12-03 12:11:47來源:新京報

      “木耳廠”原址。據村干部說,這個投資近200萬元的集體企業近年來因為技術跟不上,種木耳已改成了香菇種植。 圖片/新京報記者 尹亞飛 攝

        【編者按】

        20年前,河南“艾滋村”的接連曝光,撕開了中國大眾了解艾滋病的口子。因有償獻血引發感染疫情的上蔡縣文樓村,一時成為“艾滋村”的代名詞。

        文樓村之外,艾滋病通過性傳播,感染者不斷增多,同時也出現青少年感染比率上升的新趨勢。在每年持續更新的感染者人數背后,艾滋病人群就學難、就業難、就醫難的現象,也逐漸暴露。

        今天是第28個世界艾滋病日,新京報記者通過重訪文樓,對話防艾領域的專家,除了呈現文樓的變化,也試圖梳理當下中國艾滋病防治出現的新問題,與全社會共同探尋應對之道。

        河南上蔡縣文樓村300余名艾滋病患者和感染者得到有效救治,融入正常生活

        11月24日,初雪,當37歲的劉歌令開動三輪車在村口碾下第一道車痕,這里的村民就開始了一天的生活。72歲的林秀梅清除從簡易棚屋廚房的漏縫中吹進來的積雪,準備早飯;60歲的郭秀開始在衛生所的菜地里走動,查看蔬菜的傷凍情況;38歲的劉恒國開始起床燒水,為病床上并發癥越來越嚴重的妻子林同英擦臉……

        他們看起來和正常人一樣,勞作、生活、歡喜、憂傷,就像他們所在的村莊一樣。村前的麥田和菜地蓋著薄薄的積雪,最前排的校舍、村委會都是兩層裝著大玻璃窗的米黃色小樓,一間間掩蓋著積雪的青磚瓦房,這里和北方的普通村莊并無二致。

        但是,在這個村莊,你怎么走都繞不過田野里那些積雪的墳塋,就像劉歌令、林秀梅、郭秀,怎么活都繞不過“艾滋病人”這個字眼,這里是河南省上蔡縣蘆崗鄉文樓村,在20多年前,因大規模賣血的交叉感染,文樓村成為我國艾滋病感染人數最密集的地區之一,被稱為“艾滋病第一村”。

        要找艾滋病感染者,找瓦房就行

        劉歌令從家里出發的時候,87歲的爺爺已經做好了一碗雞蛋湯端給他,“喝了,補一補。”

        這是一個殘存的家庭,因為那場災難。

        上世紀90年代初期,在“快速致富”的大環境影響下,在“救死扶傷,獻血光榮”的號召下,偏遠貧困的中原地區農村,成了便宜血漿的理想采集地,采血者大部分為衛生部門所開血站。但同時,不衛生采血為艾滋病病毒的蔓延制造了條件。

        當時,在河南農村流行一個口號,“胳膊一伸,露出青筋,一伸一拳,五十大元”。

        文樓村位于上蔡縣城東南三公里處,人均耕地一畝左右,村里的老人說,文樓村傳統的營生是種菜,但賣不了多少錢,種十年菜蓋不到三間瓦房。

        據第一批艾滋病病毒感染者郭秀回憶,“文樓村從上個世紀80年代就開始有人賣血了。到1995年,幾乎家家都有人賣血。”

        劉恒國指著自己的青灰色瓦房告訴新京報記者,“我和妻子賣血蓋了這三間瓦房,房子蓋完第二年,妻子就查出了是感染者,現在已經發展成病人。”

        村里的一位老人告訴記者:“當時很多人賣血都是為了蓋房子,你要找艾滋病感染者,找瓦房就行”。

        當時,劉歌令十多歲,看到村里的人都去賣血,鄰居家蓋了大瓦房。劉歌令問父母,我也去賣血吧。心疼他的爺爺說,“我賣骨頭也不讓你去賣血。”

        爺爺不讓他去賣血,因為他是家里的男孩,是獨苗,“賣血對身體不好。”但為了蓋大瓦房,劉歌令的姐姐劉玲去賣血了。2001年,劉玲查出感染艾滋病毒,第二年就去世了,撇下兩個女兒。

        據相關媒體報道,當時文樓村3211名村民中,被檢測出的艾滋病攜帶者678人。截至目前,文樓村已經有200多名患者死亡。2003年,是文樓村最悲傷的一年,一年內文樓死亡26人,郭秀回憶,2003年那年的某天,村里一下子死了7人。“辦喪事吹嗩吶,那天,整個村都是嗩吶聲。”

        沒有賣過血的劉歌令并沒有逃脫那場災難,2003年,剛剛辦完婚禮的劉歌令去廣州打工,但在工廠體檢時,劉歌令被檢測出感染艾滋病毒,被工廠辭退。至今,劉歌令和他的家人也不明白他是如何感染上的,劉歌令猜測,可能是因為去村里打針,醫生沒用一次性針頭。他的大女兒因為出生的時候沒有及時采用阻斷藥物,也感染了艾滋病病毒。

        劉歌令比自己的姐姐幸運的是,他被及時“拯救”了。

        1999年6月,武漢大學中南醫院感染科醫生桂希恩來到文樓村,將文樓村艾滋病病情公之于眾。此后,隨著媒體的報道,文樓被外界所知,被稱為“中國艾滋病第一村”。2003年,時任國務院副總理吳儀探訪文樓村。同年,文樓村所在的上蔡縣被列為國家首批51個艾滋病綜合防治示范區,文樓村成為重中之重。從那年開始,文樓村的感染者和病人可以免費使用抗病毒藥物和機會感染藥物,還可以免費接受治療。2005年和2007年,時任國務院總理溫家寶兩次來到文樓,看望、慰問艾滋病患者。

        國家對文樓的關注起到了作用,數據統計,現在,文樓村艾滋病毒攜帶者和病人一共三百多人,自2004年8月全省大普查之后,村里沒有一例新發病例,現存的三百多名感染者中,死亡率已經接近正常水平。

        “艾滋病第一村的名聲不好聽,但活下去比名聲重要。”劉歌令說。

      72歲的患者林秀梅正在做飯。一張當年的艾滋病預防海報被做成了圍擋。

        衛生所成為村里的門面

        林秀梅把爐子膛里的柴往里面塞了一點,蓋上了鍋蓋,“等我去衛生所拿藥回來,說不定鍋里的水還沒開呢。”

        衛生所和林秀梅的小屋就隔了一條馬路。林秀梅說,這是村里的事兒被國家知道后,國家給文樓的第一個好處。

        2003年,時任國務院副總理吳儀探訪文樓村以后,河南省隨即派出工作組進駐文樓,工作組的任務是做好“六個一工程”。所謂六個一就是修一條柏油路,打一眼深水井,建一所學校,建一所標準化衛生室,建一所孤兒孤老養育院,建一個村民教育活動室。

        文樓村衛生所是幫扶小組為文樓村建設的第一個“一”。衛生所有兩排房子,11個病房,還配有宣教中心,治療室等,已經達到了甲等一級鄉衛生院的標準。衛生所所長程小段告訴新京報記者,“衛生所基本能夠滿足病人一般的治療。”

        程小段是2001年被調到文樓村的,她說“剛來的時候,家人也反對,自己也害怕,但是要服從分配,最開始,她給病人打針拿藥都要戴著手套,說話也不敢面對面,現在了解了這個病,就不怕了”。

        現在,六個一工程已經全部完成,文樓村打了三口深井,文樓村小學建設資金為40萬元,孤兒院陽光家園資金投入460萬元,2004年,村里的柏油路修成,2014年又改建成水泥路。

        這些工程現在已經成為文樓村的門面,衛生所、文樓村小學都在村子的最前面。

        “國家對我們夠好了,看病不要錢,還把我們村修得這么好看。”林秀梅對自己的生活很滿意。

        但劉歌令還是覺得“政府有時候還是太注重面子了,應該為病人的生計考慮一下。”我們需要有穩定的收入。

        實際上,在工作組進駐文樓之后,曾多舉措幫扶文樓人發展經濟,增加收入。據新京報記者了解,政府提供啟動資金300元,鼓勵有艾滋病患者的家庭養豬,凡是養夠20頭豬,有五個豬圈的,還可以享受政府的一筆小額貸款,用以擴大規模。記者注意到,文樓村的養豬戶并不多。一位村民說,“發生過一次豬瘟,賠了很多錢,就不敢養了。”

        除了鼓勵養豬,2007年,河南省扶貧辦和衛生廳投資近200萬元幫助村里建起了大棚和菌種場,村里的人叫做“木耳廠”,收入用來給艾滋病人和感染者。不少村民表示,確實在幾年前拿過幾十到上百元不等的分紅,但后來就沒有下文了。文樓村村主任劉根柱告訴新京報記者,木耳廠還在,只是因為技術上跟不上,就改成了香菇種植,現在依然還在種植,還是集體企業。

        劉根柱說,因為有艾滋病村的名頭,村里自己的招商引資并不順利。三年前,一個村干部招商引來了一個電子廠,馬上要簽合同了。但是對方后來打聽到文樓村的情況,就再也沒有了下文。但劉根柱表示,雖如此,村里依然在努力招商,社會公眾對艾滋病總有理解的一天。

        家中的頂梁柱

        “豬沒養成,木耳廠也沒念成經,我們只好自己去找活路。”一位村民說,大家也都明白,不能什么都要靠國家,自己能做的還得自己干。

        11月24日,天色大亮的時候,劉歌令到了縣里的水果市場。他挨個攤位詢問價格,和攤主討價還價,在早晨的寒風里,他的臉凍得通紅。

        批發完水果,他開車去集上販賣。

        劉歌令的父親五年前突發腦溢血去世,爺爺八十七歲,母親今年六十三歲,自己的兩個女兒大的十五歲,小的十歲。

        “上有老,下有小,我沒辦法。”劉歌令說。

        爺爺擔心他的身體,不讓他干農活,母親怕他累著,希望他找個輕松的工作,最后,覺得賣蔬菜水果比較輕松。但是,干起來才知道,沒有輕松的工作,去批發市場拉完貨,要去鄉下零售,“有時候,一天開車跑十幾個村子,晚上九點多才回到家。”

        今年冬天冷得早,母親勸他休息,別出門了。但是想到明年大女兒要讀高中,正是用錢的時候,他又上路了。他說他也怕。24號早上,他出村的時候忍不住對著車窗打了一個噴嚏,驀然看到車窗外的一片墳地,那里埋著的不少是和他一樣年紀的病人,他打了個冷戰。“感染了這病毒,一個感冒就能整死你。”

        劉歌令堅持每天服用抗病毒藥物,一天兩次,他不抽煙不喝酒,甚至不敢喝涼水。林秀梅一入冬就把自己裹得嚴嚴實實的,她拍著身上的一件圍裙說,“你看,這是做飯的時候穿的,但是我都不敢脫下來,我們病人冬天只敢加衣服不敢減一絲一線。”

        在文樓村的“幸存者”當中,像劉歌令這樣的有一百多人,他們不能干重活兒,但他們又是家中的頂梁柱。

        孟大國比劉歌令大四歲,二十年前,他的父母賣血攢錢給他蓋了新房,但沒錢為他買婚床了,于是,孟大國就去賣了四次血,一次五十塊錢,他花了一百八十塊錢買了床,剩下二十塊錢給媳婦買了身新衣服。“就為了那個婚床,我感染了。”一年以后,他的妻子也查出感染了艾滋病毒。

        今年,孟大國的兒子要去鄭州學電腦,學費一萬元,孟大國托人在上蔡化肥廠找了一份力氣活,想給兒子掙學費,但干了三個月他就開始連續高燒。一周前,他辭掉了化肥廠的工作。


      2003年起,上蔡縣為艾滋病人辦理了就診卡,病人持卡治療全免費。

        “堅持服藥,心態好,就活得久”

        據2014年12月駐馬店市政府網刊發的文章:10多年來,上蔡縣探索出了“資金管理機制、藥品管理機制和救助對象動態管理機制”三個機制、“預防控制體系、醫療救治體系和幫扶救助體系”三個體系、“抗病毒治療三級督導模式、個人賬戶與重病統籌相結合的管理模式和致孤兒童”陽光家庭“供養模式”三個模式,控制了傳染源,切斷了傳播途徑,確保所有艾滋病患者都能得到及時有效的救治。

        上蔡縣人民醫院感染科一名醫務人員告訴新京報記者,艾滋病毒感染者堅持服用抗病毒藥物,一般可以維持10到20年不發病,在新京報記者的采訪對象中,郭秀、劉歌令、林秀梅、程玉房查出感染艾滋病的時間都超過十年,他們看起來依然健康,林秀梅和郭秀感染病毒超過十五年,除了偶爾感冒,很少出現并發癥,“堅持服藥,心態好,就會活得久一些。”林秀梅說。

        上蔡縣艾防辦一位工作人員告訴記者,2003年起,上蔡縣艾防辦為病人辦理了艾滋病人就診卡,艾防辦每個月向病人卡里打300元錢,一年一共3600元,病人可以持卡,到指定的上蔡縣中醫院和上蔡縣人民醫院感染科免費治療。卡中的錢花完以后,可以續充。就是說,在兩家定點醫院,對艾滋病人治療全免費。不但免費為病人提供抗病毒藥物,還對機會感染病癥藥物和治療全免費。

        “免費治療救了我們的命,但是維持這條命要小心翼翼。”這兩年來,劉恒國妻子林同英的并發癥越來越嚴重。

        林同英2001年查出感染艾滋病,至今已有15年病史,前幾年林同英服用政府提供的抗病毒藥物,病情基本能控制,除了偶爾有小感冒外,身體沒什么大礙,但自從2010年開始,林同英的身體開始變弱,嚴重的并發癥不斷。林同英現在幾乎失去了活動能力,每天在家走動幾步,都會覺得很累。她的眼瞼和嘴唇松弛下垂,露出的牙床也因為屢次感染,顯得焦黃。臉上也零星布滿了斑點。

        上蔡縣艾防辦工作人員告訴新京報記者,“上蔡縣中醫院和上蔡縣人民醫院感染科只能對一般疾病進行免費治療,有些大病醫治不了的,可以到鄭州市第六人民醫院,但是在鄭州市第六人民醫院的治療費用,只能報銷三分之二。”因為,上蔡縣太特殊了,感染人口多,財政根本無法負擔。

        “自己沒錢,得了大病沒法去鄭州,只能在上蔡兩個醫院熬著。”劉恒國說。

        在上蔡縣人民醫院感染科,走廊里都擺滿了病床。一位醫務人員告訴新京報記者,這里每天都會超過一百五十名病人,全部為艾滋病人。

        在走廊的一端,七十多歲的張蘭正在給老伴兒換藥瓶,她說,“老伴肝病越來越重,但沒錢買好藥,只能用一般藥物拖一天是一天。”

        病床上的老人聽到張蘭說話,努力地張了張嘴,張蘭說,“他說他想活下去。”

      放學后的孩子們在村道上玩耍。看上去文樓村和北方的普通村莊并無二致。

        “年輕人還要活得更好”

        11月26日,天放晴朗,文樓村口的積雪開始融化,文樓村的街頭出現了曬太陽的老人。

        程三品手里拿著蘿卜,邊啃邊和老伙計程玉房開玩笑。這兩位老人都是60歲,同年查出感染艾滋病。“都老掉牙了,還有啥在乎的。”他們公開調侃自己的病情。

        現在的文樓村,艾滋病已經不是禁忌的話題。文樓村一位村民告訴新京報記者,“我們一起吃飯聊天,不會傳染的。”

        程玉房把這種禁忌的消除歸結為習慣,“很多家庭都有艾滋病人,自己的親戚中也有,習慣了。”

        現在的文樓村,和其他的村莊沒有什么不同。村里出現了不少二層的樓房,蓋得時尚別致,有的還建了寬大的飄窗。一些樓房前,停著轎車。

        在文樓村,除了衛生所,很難看到有關艾滋病的痕跡,兩年前村口的一張艾滋病預防海報被撤下來以后,再也沒有重新張貼過,現在那張海報被林秀梅用來圍成了一個簡易廚房。

        下完第一場雪以后,文樓村的農民開始搶收地里的白菜,程二猛家的白菜長勢特別好,十幾棵白菜就能把他那輛機動三輪車裝滿,他告訴記者,文樓村流行種菜,但十幾年前,文樓村被曝光是艾滋病村以后,村里的蔬菜全部滯銷,“你去賣菜,別人先問你是不是文樓的,甚至要看你身份證。”

        但現在,程二猛說,已沒有人在乎賣的菜是不是文樓產的。上蔡縣一家飯館的老板娘說,她店里的菜都是從文樓進的,文樓距離縣城近,運來的快,保鮮。

        在文樓,因為及時進行了阻斷,90后的年輕人很少再有艾滋病毒感染者。

        感染者孟永亮說,現在村里的90后不會介意和病人打交道,但是他們不喜歡談艾滋病這個話題,他的大女兒今年十五歲了,通過阻斷,她是一個健康的孩子,明年她就要讀高中了,這位大眼睛的女孩喜歡打扮,穿上黑色的風衣、系上紅色的圍巾,看起來像個城里的大姑娘。

        “我們接受了現實,但是年輕人還要生活。”感染者孟大國說,“盡管頂著艾滋病村這個名頭,但我們活了下來,年輕人還要活得更好。”

        在接受媒體采訪時,孟大國和自己18歲的兒子發生了矛盾,孟大國認為,記者把我們的困難反映出去,會讓政府來幫助我們,但兒子認為這會影響村子的名聲和年輕人的前途。最后,孟大國還是妥協了,媒體再來采訪,他都拒絕拍照。

        劉樹林夫妻都是艾滋病人,妻子十年前去世,他們有一個二十多歲的兒子。

        盡管劉樹林的兒子不是病人,但依然沒人提親,“文樓像他這樣的年輕人,想要找個媳婦不容易。”但兒子是劉樹林唯一的希望,“希望他能娶到媳婦,給我生個健康的孫子,讓我們的香火延續下去。”

        前年年初,他把兒子趕到了鄭州,“你可以永遠不回來了,也別告訴你身邊的人你是文樓的,在外面找個媳婦好好生活吧。”

        而為了維持下一代的婚姻,那些得病的父母們也始終與健康的兒女們保持距離。郭秀的女兒嫁到了北京,在郭秀的臥室里,掛著一排女兒和外孫女的照片,照片下面,是一張外孫女的作息時間表。

        郭秀說,看著作息時間表,再看看照片,就能想象女兒和外孫女在做什么。但郭秀極少去女兒家,也很少讓女兒帶著外孫女和女婿過來,“怕,女婿一家人不知道有一個得了艾滋病的丈母娘。”

        現在,郭秀在衛生所的空地里開辟了一塊菜地,“沒事,我就幫他們種種菜,他們不嫌棄我,我把他們當作孩子。”

        11月28日,劉歌令給記者打來電話,“發表文章的時候,別用我的真名,我不想我的孩子背負壓力。”

        (除劉根柱、程小段外,文中其他村民都為化名)

        新京報記者 安鐘汝 河南上蔡報道

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